Nous sommes des parents d'enfants à besoins particuliers

Récemment, dans le cadre d'une émission de télévision, la comédienne Sophie Prégent (mère d'un enfant autiste) mentionnait qu'elle ne voulait pas qu'on lui dise qu'elle a beaucoup de courage.  Qu'en tant que mère, elle fait «naturellement» ce qu'elle doit faire dans son rôle parental.

Elle n'est pas la seule à entendre cette phrase.  Et probablement qu'elle s'est déjà fait dire que son enfant est «tombé dans une bonne famille»...

Par contre, mon quotidien n'a jamais ressemblé à celui de la majorité des parents. C'est sans doute pourquoi qu'à la longue, on fréquente des parents qui vivent les mêmes choses.  Qui se ressemble s'assemble...

Dans ma vie de tous les jours...

:: il n'y a pas de sorties spontanées, d'arrêts surprises à des restaurants.  Tout est planifié, annoncé, calculé et on apporte souvent lunchs et collations ainsi que des médicaments.

:: troubles d'apprentissages signifient que comme parent, je dois préparer et adapter les travaux et les lectures lors des devoirs et leçons.

:: hormis les rhumes et autres maux d'enfants pour lesquels devraient servir nos journées de maladie, on s'absente du travail (à nos frais, évidemment) pour des rencontres, des rendez-vous, des évaluations, des consultations plus fréquentes.

:: si...
a) le temps prévu pour relaxer tranquille;
b) la préparation du souper;
c) la correction qui m'attend dans le sac;
d) la conversation que j'avais au téléphone ou dans un stationnement;
e) toutes ces réponses.

doivent êtres annulées en raison d'une crise de panique/d'anxiété/de stress intense de la part d'un ou (pire!!!) des deux enfants, on le fait, à chaque fois.


Tout cela ne demande pas de courage.  N'importe qui pourrait le faire.  Par contre, cela nous a demandé, à mon conjoint et moi, de passer à travers des étapes de deuils et de renoncement, de réajustement de nos priorités.

Et ma famille, je ne l'échangerais jamais pour tout l'or du monde.

   by  dany_masson 

Aider mes enfants à voir le positif + un tirage

Cette année, en partenariat avec mon conjoint, j'ai décidé de passer plus de temps avec les enfants et de diminuer ma tâche de travail d'enseignante.  Concrètement, cela les aide à réinvestir à la maison les apprentissages de la journée et alléger nos soirées.

Par ricochet, je suis en mesure d'observer et de voir les impacts qu'ont l'anxiété et la difficulté à gérer les émotions sur mes enfants.  Pas facile de décoder une situation, la verbaliser, tenter de faire un travail pour lequel on sait qu'il y a un réel trouble...

On m'a offert d'essayer la semaine dernière un produit de la toute nouvelle compagnie Savez vous planter des choux.  Mon choix s'est porté sur un kit d'exploration qui allait me permettre de discuter de la perception que l'on peut avoir des événements.

Au départ, j'avais pensé n'utiliser le matériel que pour mon fils de 6 ans, mais en lisant les fiches d'activités venues avec mon téléchargement, j'ai réalisé que je pourrais également faire comprendre la leçon à ma plus grande de 9 ans.

Même si oui, il y a des activités qui sont réellement difficiles, de véritables peurs, il est possible de réaliser que cela ne représente pas la totalité de ce que l'on est.

L'affiche trône maintenant dans la salle de jeu, comme pensez-y-bien.

On m'a offert de faire tirer un document identique parmi les personnes qui seraient intéressées.  On va garder ça simple: j'effectuerai un tirage samedi après 18h et j'annoncerai la personne chanceuse dans mon billet des lectures dominicales le lendemain matin.  Laissez votre nom dans un commentaire suivant ce billet, le tour sera joué.

Conscience phonologique 101

Eh oui, j'en suis là.  Un préalable à l'apprentissage de la lecture.

Avec Sophie, à l'époque, nous avions eu le temps de faire plusieurs activités de conscience phonologique avec son orthophoniste.

Pour François, les activités pour rééduquer «son côté expressif» prennent toute la place lors des rendez-vous au centre de réadaptation avec l'orthophoniste. De plus, pour l'instant, rien n'est mis en place à l'école à l'extérieur de sa classe pour l'aider à assimiler ces notions de base.

J'ai donc décidé de mettre en place, à la maison, des moments où je travaillerai (et François s'amusera!) la conscience phonologique.

Après une courte recherche et un appel à l'aide sur ma page Facebook, voici quelques pages qui pourront sûrement m'aider.

:: Les coccinelles

:: Madame Mo (logiciel encensé par tous ceux qui m'ont informé l'utiliser avec leur enfant ou leurs élèves).  Disons qu'à 85$, j'attendrai d'avoir essayé d'autres activités avant de me l'offrir.

:: Savoir Lire.net

:: Pas à Pas (Éditions Hatier)

:: Apprenons avec Sourisson (mon petit doigt me dit que je visiterai ce site très bientôt avec François!)

:: Fiches de Prep.

:: Jeux de phonologie

:: Pomme et Marina

:: Secrets de mots

:: Sylvie Castaing

:: Imagemo (une application est aussi disponible au coût de 2,99$)

Il n’y a pas que les feuilles qui tombent…

Il y a dix-huit mois, je tenais entre mes mains un petit bout de papier. Trois mots (et quelques autres que je vous épargnerai) : arrêt de travail.

Ouf ! C’est gros, comme choc.  Comme événements préparant le terrain depuis dix-huit mois , on a embarqué une première fois dans le train de la dysphasie et de la dyspraxie, connu la maternité pour une 2e fois, puis avec ce nouveau bébé devenu un peu plus grand, on allait recommencer l’histoire du train des dys-…

La nouvelle a eu l’effet d’une bombe dans mon milieu de travail. Peut-être parce que je n’avais jamais verbalisé que cette vie familiale n’était pas de tout repos ? Sans doute parce que je tenais à tout prix à performer et ne rien laisser paraître aussi. C’est cependant des fleurs et de bons mots de réconfort que j’ai reçus de la part de tous.  Quel soulagement c’était pour moi, car c’est si difficile de ne pas terminer l’année en même temps que ses élèves…

Pourquoi je fais un billet là-dessus ?  Il y a quelques jours, Lise et Une maman qui est prof ont abordé les questions d’épuisement, de burnout, de détresse. Les souvenirs de cette époque ont refait surface. Moi qui pensais à l'époque être seule à vivre ce quotidien alarmant, je sais maintenant que plusieurs connaissent cette réalité.

En mars 2009, je me rendais compte que je disais “oui” à tous les rendez-vous pour les enfants, que je disais “oui” pour faire de l’extra à mon travail, que je menais tout de front. Et puis à un moment donné, j’ai pris une petite pause et en faisant un bilan des derniers mois, le vertige m’a pris.

Après avoir remis la banque d’heures de sommeil un peu plus en ordre, une chose très curieuse mais agréable s’est produite : j’ai commencé à penser à moi. J’ai commencé à penser à ce que je souhaitais réellement comme plan de réadaptation pour Sophie et au parcours que je désirais avoir pour mon fils. J’ai été chercher de l’aide, j’ai mis en pratique des moyens efficaces de gérer cette vie pas facile.

Dans la vraie vie, élever et éduquer des enfants qui ont des besoins particuliers ajoute un coefficient de difficulté aux parents. Parce que le quotidien est différent, parce que l’on doit gérer de la paperasse, des rendez-vous, anticiper, adapter… D'ailleurs, lors des rencontres de collectes de données au CLSC et au centre de réadaptation, on aborde longuement le sujet avec les parents.

Heureusement, cette histoire a un dénouement heureux :

- J’ai écouté à l’époque mon amoureux qui s’inquiétait pour moi.

- J’ai accepté de m’arrêter, d’aller chercher l’aide adéquate.

- Une bonne santé financière me permet d’adapter mon horaire de travail pour réussir à atteindre un équilibre entre l’aide que j’apporte à mes enfants, un peu de répit et la fierté d’aller travailler et aider des élèves, d'autres enfants que les miens, à réussir.

- Je mets en pratique les bons outils et réflexes lorsque je sens que les choses se compliquent.

Les feuilles tombent, les arbres prennent une pause et la vie reprend au printemps.

Dyspraxie et Cie

Depuis trois ans, par la force des choses, j’ai développé un intérêt pour les troubles neurologiques qui atteignent le langage et la motricité (et plusieurs autres aspects importants de la vie quotidienne!).

Depuis quelques mois, je publie sur ce blogue mes billets concernant mes démarches, les bons trucs que je découvre pour mon fils, ma fille ou par le biais de mes élèves.

Depuis peu, nous avons mis en ligne un logo dont nous sommes très fières.  Une version miniature de ce logo apparait sur ma page, à droite. En cliquant dessus, cela vous mènera directement au blogue.

Malgré tout...

Malgré le fait que j'aie déjà une enfant avec une dysphasie et une dyspraxie.

Malgré le fait que j'utilise les pictogrammes et le pointage d'objets avec la main.

Malgré le fait que je sois bien entourée de spécialistes qui me coachent, me transfèrent de précieuses connaisances.

Malgré le fait que je consacre beaucoup de temps au décodage et à l'apprentissage de la communication.

Malgré tout ça, mon fils de presque trois ans me parlait ce soir et je n'y comprenais rien. Des babillages qui ne résonnaient pas comme des mots pour moi. Ça devait être une belle chose qu'il voulait dire, car il était tout souriant. J'ai alors souri, mais j'en manquais de grands bouts.

Si mon cheminement avec Sophie aura été de comprendre quels étaient ces parasites de troubles, c'est quelque chose de totalement différent que je vis avec François. On a beau appeler ça dysphasie et dyspraxie, il y a des variations et des atteintes qui ne se ressemblent pas.

J'ai beaucoup de noeuds à défaire de mon côté. Accepter que la communication soit plus sévèrement affectée chez François. Accepter que l'amélioration ne se fasse pas au rythme que je souhaiterais. Être capable de passer par-dessus les émotions que je ressens face aux énormes écarts constatés lorsque nous côtoyons des enfants du même âge (ou même plus jeunes!) que François.

Je commence à entendre les remarques de gens qui ne font pas partie de mon entourage immédiat : "Ton fils doit avoir un an et demi, hein ?" (pas plus tard que cette semaine... oui il est petit et il ne dit pas un mot au complet et encore moins deux mots consécutifs, mais il est quand même né en 2007) "Ça va être facile, vu que ta plus vieille a la même chose." (ben oui...)

Je devrais normalement être en train de recharger mes batteries pour la prochaine journée qui m'attend, mais je réalise que je pensais avoir terminé mon deuil du diagnostic pour fiston et je constate que ce n'est pas le cas.

Du nouveau pour l'an prochain

Depuis la fin du mois d'avril, j'attendais nerveusement une lettre de mon employeur. N'ayez crainte ! Le congé sans solde partiel que j'ai demandé pour l'année scolaire 2010-2011 a été accepté par la direction des ressources humaines de ma commission scolaire.

Depuis l'automne, depuis que le diagnostic pour François tendait vers le trouble du langage, je me revoyais faire un chemin semblable à celui que j'avais emprunté avec Sophie. Rencontres fréquentes durant les jours de semaine, besoin de pousser davantage certains apprentissages (juste pour vous donner une idée : il a fallu apprendre à François, presque trois ans, à faire le signe du "oui" avec la tête), voir à prendre des rendez-vous, puis concilier cela avec un emploi et un semblant de vie normale entre tout ça.

Du côté de Sophie, ses apprentissages scolaires vont bien, progressent. Elle se retrouve quand même avec quelques difficultés qui sont tout à fait compréhensibles, quand on pense qu'elle a un trouble langagier, d'organisation et de motricité. Je voyais déjà venir la 1ère année, me demandant comment j'allais faire pour --en plus-- voir à toutes les nouvelles choses à apprendre, les devoirs, les leçons...

J'avais déjà écrit à propos de ma rencontre avec la directrice de mon école. Elle acceptait ma demande de réduction de tâche. Il faut savoir cependant que le dernier mot revient à la commission scolaire. Sauf dans le cas des deux années qui suivent un congé de maternité : à ce moment-là, on peut choisir le pourcentage de tâche que l'on veut.

L'an prochain, j'enseignerai à deux groupes au lieu de trois. Cela fera un tiers de moins de présence à l'école (même un peu plus, en comptant les temps de présences obligatoires qui vont diminuer). Cela fera aussi moins de correction.

Je serai davantage disponible en après-midi pour faire les devoirs et leçons de Sophie avant que nous allions chercher François à la garderie.

Je serai davantage disponible pour tous les rendez-vous pour les deux enfants.

Quelle chance j'ai d'être dans un milieu de travail où nos horaires peuvent être adaptés à nos besoins.

Quelle chance j'ai de pouvoir me permettre financièrement cette réduction de tâche.

Quelle chance j'ai d'avoir étudié dans un domaine qui me permet de poursuivre le travail d'éducation à la maison... et en même temps, ce que je vis avec mes enfants fait de moi une meilleure enseignante.

Les routines en images

J'ai commencé à utiliser des pictogrammes quand Sophie avait trois ans. C'est un moyen facile de communiquer avec un enfant qui a des difficultés pour se faire comprendre ou pour nous comprendre.

Récemment, j'ai repris le flambeau avec François (qui aura trois ans en juillet). La routine du dodo était pénible, le moment de dire "bonne nuit" semblait être une mauvaise surprise pour lui, la crise éclatait.J'ai choisi les pictos qui résument les activités avant le dodo. Je les ai faits à l'aide du logiciel Microsoft Word, en allant piger dans les banques d'images (je vous recommande chaleureusement les images de ce site, du Grand monde du préscolaire).

Sophie, ne voulant pas être en reste, a manifesté le désir d'avoir à nouveau des pictos pour sa routine du retour à la maison. Voici sa séquence :

Un chemin des privilèges

Je vous mentionne en commençant que vous pourrez aller visiter le site auquel je participe, Dyspraxie et cie, pour voir les deux tableaux d’émulation que j’utilise avec Sophie et François.

Je ne sais pas si c’est le cas pour la plupart des enfants ayant un trouble du langage, mais avec mes deux enfants, vers le même âge (2 ans et demi jusqu’à presque 3 ans et demi…), je vis des crises. Pas juste du petit bacon devant les manèges du centre commercial, non non.

Ça a plutôt à voir avec une réaction monstre devant une transition (quand on change d’activité, quand on commence une routine), devant un changement de plan. J’avais beau me mettre à son niveau, employer des images… rien n’y fait.

J’ai emprunté l’idée d’une amie pour créer un système d’émulation. Chaque enfant a deux “responsabilités”.

François doit se faire mettre de la crème sans rechigner, puis quitter la garderie sans faire de crise.

Sophie doit passer l’heure du souper sans rechigner sur la nourriture, puis faire des exercices (motricité fine, alphabet…) .

Pour l’instant, Sophie collabore très bien aux tâches ménagères, alors je vais dans le sens de la motivation pour la nouveauté des aliments et la persévérance pour accepter de travailler les p’tites bêtes noires. Enfin, on met ce qu’on veut comme défi et je vous jure, ça va marcher. Sophie qui s’extasiait devant le pâté chinois jeudi dernier (car ici, on a une problématique avec tout ce qui est viande hachée…), il fallait le voir !

Il y a dix cases “surprises” et sept cases “privilèges”.

Voici les petites surprises : faire une activité Play-Maïs ; manger du pop corn pour dessert ; mettre 25 sous dans ta tirelire ; manger le dessert dans le salon ; maman va lire un livre que tu as choisi ; faire un coloriage avec maman ; mettre de la musique et danser dans le salon ; jouer à un jeu de société ; regarder un album photo. (d’autres idées viendront s’ajouter)

Voilà pour les cases privilèges : boîte à surprises (panier rempli d’effaces, de carnets, d’enveloppes, de petites figurines, de ballons â l’hélium, de tatous, autocollants…) ; décider du repas du vendredi soir ; choisir un nouveau livre (j’en ai toujours en réserve!) ; aller louer un film de mon choix ; soirée Wii en semaine ; peinture. (d’autres idées viendront s’ajouter).

Parce que les deux enfants sont toujours ensemble, j’ai choisi de faire vivre aux deux les petites surprises. Ce soir, ils ont eu deux moments spéciaux.


Sophie avait pigé “regarder un album photo”

.

François avait pigé “jouer à un jeu de société”

AJOUT: Si vous êtes intéressées à utiliser ce moyen d'émulation, envoyez-moi votre adresse courriel et je vous ferai parvenir le fichier *.pdf nécessaire.

Voilà mon jeu d'orthophonie

Grâce à la collaboration de mes collègues à l'école, j'ai amassé suffisamment de couvercles (vous vous souvenez de mon premier message à ce sujet ?) pour débuter mon jeu d'orthophonie.

Il faut dire que ce qui m'a encouragée à le faire, c'est de voir la grande motivation de mon fils François à participer. Il s'amusait drôlement lors de cette activité en thérapie !! C'est même durant ce rendez-vous qu'il prononça certains mots au complet pour la première fois.

Pour François, le but de l'exercice est de lui faire prononcer les consonnes "m" , "cr" et "gr" en début de mot. L'orthophoniste m'a remis des feuilles d'images, je n'ai pas eu à faire la recherche et l'impression de mes pictogrammes.

J'ai donc colorié un peu les images.

Ensuite, je les découpe pour que la plastification soit de meilleure qualité.

Re-découpage, pour avoir les pictos individuels.

Ensuite, je colle du velcro sur les pictogrammes (j'ai choisi le côté doux) et les couvercles (j'ai choisi le côté rude). Je pourrai ainsi faire une rotation dans les images.




Ce que vous ne verrez pas tout de suite, c'est que j'ai collé un aimant sur la tapette à mouches. On jouera donc à taper les couvercles, les soulever et dire le mot. Quand le mot est dit (on n'exige pas la perfection...), on l'insère dans la boîte par la fente que j'ai faite à l'exacto.

Sophie manifestait beaucoup d'intérêt pour ce jeu quand je le préparais, cet après-midi. Ce n'est pas pour rien, elle a aussi participé à quelque chose de similaire il y a maintenant deux ans ! J'ai donc joué avec elle à "dire les mots en anglais". Elle a adoré !!

Jeu d'orthophonie à la maison: on se prépare!

À la dernière thérapie d'orthophonie, l'orthophoniste a utilisé un nouveau jeu qui est tombé dans ses cordes. Tellement que ça a déclenché une percée dans la prononciation des mots. Pour la première fois, il prononçait les deux syllabes d'un mot !!!

On jouera donc à ce jeu de temps en temps à la maison. On arrête immédiatement s'il ne collabore pas, on veut que l'apprentissage se fasse dans le plaisir.

Si vous voulez créer un jouet pas cher, à partir de matériau trouvés chez vous, voici ce qu'il vous faudra.


- une boîte (c'est déjà le temps d'acheter les sandales d'été, j'ai gardé la boîte de chaussures de François)
- des couvercles (les meilleurs étant ceux des jus congelés à reconstituer, mais ceux des autres boîtes de conserve feront l'affaire car l'enfant y touchera très peu et sous notre supervision)
- un objet long (l'othophoniste a un bâton aimanté, on pourrait prendre aussi une longue règle. J'ai opté pour la tapette à mouches).

Il faudra aussi :
- des velcros autocollants (soient en pastilles ou en longues bandelettes, qu'on coupera à la longueur désirée)
- des aimants autocollants.

Je continue de ramasser mon matériel et je vous montre le produit fini bientôt !

Diagnostic pour François

Avant d’écrire ce billet, je suis allée relire dans mes archives le billet dans lequel je parlais pour la première fois du trouble de langage de Sophie. Je me trouve bonne d’avoir mis les bons mots et les bonnes émotions à cette époque. J’avais visé en plein dans le mille.

C’est donc aujourd’hui, au rendez-vous orthophonique de François, que l’orthophoniste nous remettait le rapport écrit de l’évaluation. Document précieux, qui décortique les moindres sons et tentatives de communication tant verbales que non.

François est très jeune pour avoir une évaluation (2 ans et demi), alors on reste dans les hypothèses.

On parle présentement d’un retard de langage sévère au niveau expressif, puis fonctionnel mais “**drapeau rouge** pour le réceptif. Risque de présenter un trouble primaire de langage (dysphasie).

Ce diagnostic ne nous surprend pas. Il vient confirmer ce que nous voyons depuis le printemps dernier. François n’arrive pas à bien se faire comprendre, puis est malhabile parfois pour décoder ce qu’il comprend.

Avoir un diagnostic nous ouvre des portes. Celles du Bouclier (centre de réadaptation), entre autre. On a des pistes de stratégies, on ne patauge plus dans le néant.

Vu que je m’y attendais tant, à ce diagnostic, le choc est moins brutal que lors de l’annonce de celui de Sophie. Et le trouble peut ne pas évoluer de la même manière… (on souhaite quelque chose de moins complexe!) Je suis davantage outillée, éduquée, réseautée.

Lectures d’une fille de presque cinq ans et demi

On ne le répétera jamais assez : si un enfant est exposé tôt à la lecture et qu’il lit régulièrement, ca sera un facteur aidant pour la réussite scolaire. Et à la base, quel beau passe-temps cela représente!!!

Je sais que Sophie a une période de bibliothèque par semaine, mais les livres ne sont pas encore rapportés à la maison. Dans la classe de maternelle, il y a aussi un grand présentoir avec différents types de livres.

Notre bibliothèque municipale est fermée pour cause d’agrandissement, et je ne me suis pas aventurée à celles de Blainville ou Rosemère pour l’instant.

Quand même, voici les livres chouchous de Sophie ces temps-ci.

En décembre, Sophie m’a accompagnée au magasin Brault & Bouthiller. Je lui ai permis de choisir un livre, n’importe lequel, qu’elle voulait avoir. Pensant qu’elle choisirait une petite histoire, je me dirigeais vers le rayon tout droit devant moi mais elle n’a pas bougé !! Elle voulait un livre de dinosaures!!! Un livre de grand, à part ça!! Elle feuillette les pages plusieurs fois par semaine, on en lit ensemble des passages. (cliquez sur le livre pour un hyperlien vers la maison d’édition).


Aux deux semaines, nous avons un marathon de Petite Princesse. Je me demande quand Gille Tibo trouve le temps de dormir, il semble un auteur si prolifique !! Revenons à cette princesse. Elle est si jalouse du prince, elle désespère d’avoir les mêmes choses que lui. Je prends ma meilleure voix de comédienne pour le lire, ça donne des rires assurés !! Nous avons aussi l’histoire de la princesse et du vent. Nous achèterons probablement le troisième volume de la série, qui paraîtra au printemps.


Finalement, notre lecture du coucher. Sophie adore les histoires du livre Raconte-moi les sons. J’en ai d’ailleurs déjà parlé, si je me souviens bien. On lit ensemble deux petites histoires par soir. Les voyelles sont maîtrisées, on a vu ensuite l’histoire du ‘s’ et du ‘ph’ pour décortiquer son prénom. J’ai plastifié les étiquettes venant avec le livre et je les insère dans des feuilles protectrices prévues pour les cartes de collectionneurs. Ce livre n’est pas donné, environ 65$, mais je pense qu’il en vaut le prix: histoires mignonnes et ludiques, sollicite plusieurs manières de comprendre les sons : audition, vue, toucher (on trace les lettres avec le doigt…), c’est une méthode utilisée dans la classe de maternelle et bien sûr, je m’en servirai avec François dans deux ans et demi.

De nouveaux lieux de partage

Je vous l'avais dit, que j'avais des amies-mamans extraordinaires ?

Cette semaine, elles ont été à l'oeuvre pour créer ce que nous imaginions depuis quelques temps déjà. Mon blogue personnel reste mon lieu privilégié pour archiver mes pensées, mon quotidien et celui de ma famille, mais reste que c'était le bon moment de se donner un endroit commun.

Il y a donc une nouvelle page Facebook intitulée Vie & Dyspraxie. J'imagine que les personnes qui y passeront pourront y laisser des liens, des indications de ressources, des petites notes écrites rapidement.

Puis il y a un blogue collectif, qui sera abreuvé de billets provenant de quatre claviers d'ordinateurs différents. Il s'appelle lui aussi Vie et Dyspraxie.

En ce dimanche soir

Je suis rudement fière d’avoir terminé la planification de ma troisième étape pour l’école.

Je repense avec joie aux visites de samedi. Mes beaux-parents pour le dîner, ma soeur et sa famille pour le souper. Les enfants vieillissent… les quatre se sont dispersés comme par magie après le repas et nous avons pu rester entre adultes autour de la table pour une bonne partie de la veillée.

J’ai acheté le magazine Living de février. J’ai seulement pu le feuilleter, j’attends mon moment de lecture en fin de soirée pour le lire une page à la fois. Plusieurs idées m’intéressent. Et Sophie a vu des muffins qui lui ont fait de l’oeil !!

Dans le même ordre d’idées, je lis depuis quelques années le blogue de la famille Gerdel. Elle m’a fait connaître le magazine Victoria. A chaque fois que je lis ce magazine, le stress tombe, j’ai le sourire, plus de tracas…

J’ai l’espoir d’accélérer les démarches pour François afin d’avoir un diagnostic clair et d’aller chercher de l’aide de la part de professionnels. L’orthophoniste a débuté une évaluation ce weekend. Je me revoyais vivre la même chose avec Sophie, alors que François n’avait que trois mois, que j’allaitais pendant que tout ça se passait. Qui aurait crû que cela allait se répéter…

Je savoure une petite victoire de Sophie, celle d’avoir joué au complet une partie de tock avec moi cet après-midi. Pas de colère, pas de problème de compréhension, pas de crise quand je la toquais… bravo pour ce trente minutes où tu as pu te concentrer sur le jeu !!

De plus, nous avons (enfin!!) trouvé dans quelle boîte nous rangerions tes perles du projet 100. Elles qui étaient dans un contenant de plastique depuis septembre, elles seront mieux logées dans ta boîte (après la peinture de ce soir, il restera à la décorer demain).

Des bricolages d’animaux

Tant qu’à me confesser, comme dans mon précédent billet, je vous fais un deuxième aveu : les arts plastiques n’ont jamais été mon fort. Moi, c’était la musique.

Je veux bien travailler la motricité fine avec Sophie, mais je me sens dépourvue et sans inspiration.

J’ai trouvé un cahier qui propose plusieurs bricolages. Des consignes claires, bien illustrées à l’aide d’images (et de mots, bien sûr!), avec du matériel facilement accessible. Le tome 1 est consacré aux animaux et le deuxième, aux bricolages reliés aux différentes fêtes et célébrations de l’année.

Ce matin, j’ai débuté le premier bricolage du livre, un corbeau. J’ai photocopié l’image et j’ai tracé moi-même les formes sur le carton. Après, j’ai observé ma fille continuer le bricolage. Ouch… pas facile d’avoir une bonne position pour découper, que le ciseau suive la ligne pour couper, de coller du bon côté… mais elle y est arrivée !!

Cette activité a beaucoup de bienfaits pour aider Sophie à vivre avec sa dyspraxie : elle utilise une paire de ciseaux, elle doit gérer le matériel qui se trouve devant elle, écouter les consignes, être attentive à ce que ses mains font…

Alors, malheur à la prochaine grosse boîte qui entrera dans la maison : elle sera transformée en théâtre pour marionnettes d’animaux !!

Souhaits d'occasion pour des mamans qui ont, elles aussi, des besoins particuliers

Cette année, il est arrivé quelque chose de plutôt extraordinaire dans ma vie. Je me suis fait de nouvelles amies. Des amies qui ont été d'abord virtuelles, puis qui se transforment lentement en de vraies personnes.

Des amies qui ont traversé ou traversent actuellement les mêmes dédales bureaucratiques, de procédures, de paperasse d'école. Qui accompagnent leurs enfants dans cette vie remplie de défis.

Des amies qui sont aux premières loges pour une p'tite tape dans le dos pour un progrès, mais pour remonter aussi le moral.

Des amies avec lesquelles j'aime partager mes idées, mes rêves, mes ressources.

J'ai reçu beaucoup, cette année.

À mes amies...

... je leur souhaite de tendre vers un meilleur équilibre : entre le temps personnel, le couple, la famille et les nombreux rendez-vous;

... je leur souhaite que la vie soit plus douce et un tantinet plus facile en 2010.

... je leur souhaite d'y voir plus clair, de comprendre quelle est la meilleure façon de conjuguer la vie à la maison et le puzzle du travail à l'extérieur.

À voir ce que je souhaite à mes amies, je réalise que ce sont aussi les voeux que je me souhaite. Je suis une maman qui a des besoins particuliers, j'ai le droit d'adapter cette vie frénétique et de l'assouplir pour que je puisse être heureuse.

Lectures de chevet

La blogueuse ici présente était dans un cul de sac jusqu’à tout récemment. Après avoir adoré la lecture de My life in France, biographie très savoureuse de Julia Child, j’ai cessé après plusieurs tentatives de lire le roman du film Julie & Julia. Je pensais aimer, mais je m’en tiendrai au film, merci.

J’ai heureusement reçu (ou acheté) des magazines entre temps, donc je me suis régalée du Canadian Family, Ricardo et Living de décembre (ou janvier, c’est selon).

J’accompagne Sophie ces temps-ci dans une grande odyssée littéraire. Depuis l’an dernier, notre tradition est de lire une page du livre Les 24 jours de Juliette durant le mois de décembre. Moi j’aime les illustrations et Sophie voit comment une fillette tente de ne pas trouver le temps trop long avant le fameux jour de Noël.

De plus, j’ai décidé de trouver une autre manière d’aborder l’alphabet et la conscience phonologique en débutant ces jours-ci le livre Raconte-moi l’alphabet.Chaque lettre est abordée d’une manière visuelle et sonore, puis nous faisons aussi le geste de tracer cette lettre avec le doigt. J’ai aussi acheté le livre Raconte-moi les sons, que j’ai l’intention de débuter en juin 2010.

Une autre étape de franchie : la première fête d’amie

On savait que ça allait arriver durant l’année. Et il y a dix jours, une jolie invitation illustrée d’une Fraisinette se dandinant a été retrouvée dans le sac d’école de Sophie.

Si vous lisez assez régulièrement ce blogue, vous savez que ma réaction n’a pas été la même que la moyenne générale des mères du Québec.

Premièrement, je pensais faire encadrer cette invitation car c’était une grande victoire et un pied de nez au trouble primaire de langage, cette bibitte qui brouille les cartes de la bonne communication.

Ensuite, il a fallu que je fasse le coming out des allergies alimentaires de ma fille. J’étais restée muette lors de la rencontre des parents alors qu’on annonçait qu’un élève de la classe amenait toute le groupe à ne pas apporter de nourriture lors des occasions spéciales en classe (même si maintenant, je collabore très bien avec l’enseignante et il y a un bon accomodement). Au téléphone, je faisais l’interrogatoire et la chronologie de tous les événements à teneur alimentaire de la fête. Activités spéciales (décoration de biscuits et glaçage, chouette!), dîner, collations, etc.

La maman de la fêtée tenait à ce que Sophie puisse vivre la même chose que la douzaine d’autres invités. J’allais arriver à la fête plus tôt, j’allais lire les étiquettes de tout ce qui allait être à la portée des enfants.

J’ai apporté dans une boîte à lunch l’auto-injecteur, des collations sécuritaires supplémentaires, un muffin-gâteau et notre numéro de téléphone écrit bien gros.

Ce n’est qu’à partir de ce moment que j’ai pu penser à la routine des p’tites fêtes d’amies. Une visite chez Omer D. a tout réglé.

Je remercie cette maman d’avoir fait preuve d’inclusion, d’ouverture et de collaboration. Ma fille a pu, comme les autres, faire la fête en toute sécurité.

Pour s’aider, trouver la normalité

Il n’y a pas une semaine qui passe sans que je me fasse dire la remarque suivante: “Je ne sais pas comment tu fais” ou encore “Heureusement que x (insérez ici le nom d’un de mes enfants) vous a comme parents”.

Ces remarques, que je prends comme une p’tite tape sur l’épaule comme encouragement, me replongent tout de même à chaque fois dans un monde parallèle. Un univers rempli d’étiquettes d’aliments, de rigidités à assouplir, de pictogrammes pour acquérir du vocabulaire, de pratiques motrices à rendre plus simples.

Je suis souvent appelée à signaler à notre entourage ces différences. À planifier, organiser, pour que la vie de mes enfants soit plus simple. J’en suis rendue là, maintenant, car je sais que mes grandes batailles sont faites. Les diagnostics, les démarches, tout cela a été fait. Maintenant, je me donne un rôle différent : de défricheuse des terres inconnues, je suis rendue une accompagnatrice.

Je tente aussi de revenir à une normalité.

Cette semaine, en quittant le service de garde après l’école, Sophie a joué dans la cour avec une petite amie pendant que nous, les mamans, avons parlé un peu. Sophie est comme les autres. Elle se fait des amies dans sa classe. Elle s’enferme dans sa chambre pour écouter de la musique à tue-tête (du Shilvi, heureusement!!).

François aussi est comme les autres. Il adore le dessin, la pâte à modeler et faire rouler ses autos. Il hurle de rire quand je lui fais faire des culbutes.