Nous sommes des parents d'enfants à besoins particuliers

Récemment, dans le cadre d'une émission de télévision, la comédienne Sophie Prégent (mère d'un enfant autiste) mentionnait qu'elle ne voulait pas qu'on lui dise qu'elle a beaucoup de courage.  Qu'en tant que mère, elle fait «naturellement» ce qu'elle doit faire dans son rôle parental.

Elle n'est pas la seule à entendre cette phrase.  Et probablement qu'elle s'est déjà fait dire que son enfant est «tombé dans une bonne famille»...

Par contre, mon quotidien n'a jamais ressemblé à celui de la majorité des parents. C'est sans doute pourquoi qu'à la longue, on fréquente des parents qui vivent les mêmes choses.  Qui se ressemble s'assemble...

Dans ma vie de tous les jours...

:: il n'y a pas de sorties spontanées, d'arrêts surprises à des restaurants.  Tout est planifié, annoncé, calculé et on apporte souvent lunchs et collations ainsi que des médicaments.

:: troubles d'apprentissages signifient que comme parent, je dois préparer et adapter les travaux et les lectures lors des devoirs et leçons.

:: hormis les rhumes et autres maux d'enfants pour lesquels devraient servir nos journées de maladie, on s'absente du travail (à nos frais, évidemment) pour des rencontres, des rendez-vous, des évaluations, des consultations plus fréquentes.

:: si...
a) le temps prévu pour relaxer tranquille;
b) la préparation du souper;
c) la correction qui m'attend dans le sac;
d) la conversation que j'avais au téléphone ou dans un stationnement;
e) toutes ces réponses.

doivent êtres annulées en raison d'une crise de panique/d'anxiété/de stress intense de la part d'un ou (pire!!!) des deux enfants, on le fait, à chaque fois.


Tout cela ne demande pas de courage.  N'importe qui pourrait le faire.  Par contre, cela nous a demandé, à mon conjoint et moi, de passer à travers des étapes de deuils et de renoncement, de réajustement de nos priorités.

Et ma famille, je ne l'échangerais jamais pour tout l'or du monde.

   by  dany_masson 

Leçon de courage à dos de cheval

La quatrième rencontre d'équithérapie avait lieu samedi dernier.

Sophie parle à tous les jours de son cheval Kéfir, de ce qu'elle apprend. Elle a même mis une photo de son cheval dans son agenda scolaire et la regarde, paraît-il, à l'occasion.

Elle s'y développe beaucoup, tant au niveau des habiletés équestres que sociales. Il faut parler aux bénévoles, demander de l'aide, savoir s'affirmer...

Samedi dernier, Chantal, sa coach, voulait lui montrer un nouvel exercice, le «tour du monde». Il s'agissait de faire une rotation sur son cheval des quatre côtés.  

Immédiatement, son visage a changé. L'anxiété, la peur, la crainte...  et en à peine deux minutes, il s'est passé quelque chose d'extraordinaire.

Sophie a fait confiance. Elle a passé par-dessus ses peurs, a écouté la voix de Chantal. Avant de décider de mettre en ligne la vidéo, je l'ai fait visionner par ma fille.  Dans ses yeux et son sourire, on voyait sa fierté. La voici donc.

Maintenant, vous voulez voir la suite?  Imaginez ce qu'on peut alors transposer dans d'autres sphères de sa vie.

Heureuse vous dites?

Notre voyage «adapté» à Disney

Alors que Sophie était sur le point de débuter la maternelle, l’engrenage s’est mis à tourner pour un projet de voyage bien spécial, aller à Disney World !

Sur place, on retrouve des voyageurs de tous les genres: des familles avec de très jeunes poupons, des couples sans enfants, des familles multi-générations.  Nous avons cependant pris la décision d’attendre que notre fils François ait atteint l’âge de cinq ans pour s’y rendre, puisque nous savions à l’époque qu’il avait lui aussi des besoins particuliers et que nous ne voulions pas être trop à bout de souffle.

Avance rapide jusqu’en janvier 2012. C’est le temps de réserver notre voyage !


Notre conseillère à l’agence de voyage a très bien compris nos besoins. En fait, je lui ai dit en arrivant que je voulais que ça soit facile. Facile pour une famille avec deux enfants qui ont des extras qui ne prennent pas de vacances. Facile pour une grand-maman qui nous accompagne.

En marge de cette organisation, j’ai moi aussi fait certaines démarches. Voici une liste et des explications sur toutes les choses que nous avons mises en place.

Automne 2011 :

Lors du rendez-vous chez l’allergologue, nous faisons compléter un formulaire qui nous permet de voyage en avion avec un auto-injecteur (Epipen) en cabine. Dans les faits, nous n’avons pas eu besoin de montrer ce formulaire, mais j’étais rassurée de l’avoir en ma possession.
Lors du rendez-vous chez le médecin traitant des enfants, je lui demande d’écrire sur un papier de prescription, en anglais, les diagnostics des enfants. Vous verrez plus tard le rôle précieux que cela a joué.

À l’agence de voyage :

Nous choisissons de rester à Disney pendant sept nuits, avec huit journées (avec l’option Park Hopper) de passes pour les parcs thématiques.  À partir de la 5e journée de passe, les tarifs diminuent drastiquement. Pas de stress pour voir tout ce qui nous intéresse !  Avec des enfants qui ont la patience au rétréci, des parents qui veulent garder le sourire et pour ne pas générer inutilement de la fatigue, nous avons choisi de ne pas faire de journées complètes de manèges.


Nous voyageons avec une compagnie aérienne partenaire de Disney.  Nos valises portent une étiquette spéciale. À notre arrivée à Orlando, nous avons seulement à nous préoccuper de trouver la navette “Magical Express” qui nous reconduira à notre hôtel.  Les valises seront amenées directement dans notre chambre. Effectivement, les valises sont arrivées  trois heures après notre arrivée ! A noter que cette compagnie ne semble plus prévoir de vols directs en partance de Burlington.


La navette nous conduit à notre complexe.  Nous avons choisi le Coronado, une chambre pour notre famille et une autre pour ma mère, au tarif préférentiel. Voici les avantages que nous avons perçus :

- Rester sur le site de Disney : profiter du service ultra-performant d’autobus qui sillonnent les parcs aux vingt minutes.
- Ce complexe a été récemment rénové, et on avait la chance d’avoir deux lits queen dans notre chambre.
- Il y avait un petit réfrigérateur dans la chambre, idéal pour des vacances avec une personne ayant des allergies alimentaires.
- Le tarif préférentiel nous donne accès à une chambre près de l’immeuble où se trouvent les restos.  Nous avions trois minutes de marche pour nous y rendre.
- Nous avons été ravis de voir sur place que l’arrêt d’autobus du Coronado, â tous les parcs, était le plus proche de la sortie. Un avantage certain à la fin d’une journée de manèges quand il fait 43 degrés avec l’indice d’humidité…


(Un des nombreux autobus…)

Nous avons utilisé le plan de repas offert par Disney et réservé, six mois à l’avance, tous nos repas à table.  Sur sept repas, nous en avons choisi cinq avec des personnages. J’aurai l’occasion d’en parler dans un autre billet !  Chaque fois qu’on attendait que notre table soit prête, je voyais des gens très tristes de découvrir que le restaurant affichait complet sur place…

À notre première journée, je me suis rendue directement au kiosque des “Guest Relations”, prescriptions médicales en main.  En quelques minutes, nous avions avec nous une “Guest Assistance Card”. Avec des enfants ayant dans leur “brochette” de difficultés trouble de l’attention avec hyperactivité, dysphasie, dyspraxie, troubles sensoriels, eh bien, une simple attente normale aurait donné lieu à de mutliples crises, colères, inconforts.  Vous imaginez une journée ??

Lors de notre arrivée au manège, nous présentions la carte au préposé et dans la majorité des cas, nous pouvions entrer par la ligne “Fast Pass”.

D’ailleurs, en marchant dans notre allée pour se rendre à Soarin, en voyant les gens attendre 65 minutes, Sophie a affirmé tout haut : «Heureusement que nous sommes dans une allée rapide, car sinon, j’aurais encore plus la dyspraxie !»  Ma belle, pour une fois que ton handicap ne t’amène pas d’inconvénients…


Ainsi, un vendredi matin, nous avons pu faire tous les manèges de Fantasyland en…90 minutes. Pas d’attente, pas d’anxiété, pas de contacts trop rapprochés…

Finalement, nous avions avec nous un autre outil essentiel pour François, qui n’est pas capable de tolérer les bruits très forts.  À différents moments du voyage (décollage et atterrissage de l’avion, spectacles, manèges) il ne s’est pas gêné pour demander ses coquilles. Ouf, nous pouvions regarder le spectacle en toute quiétude.


Et les allergies, dans tout ça ? Sans problème !!  Lorsque nous arrivions à un restaurant “quick service”, le chef s’empressait de venir nous rencontrer et nous proposer les options possibles.  Même chose du côté des services à table, nous pouvions compter sur le chef pour concocter un repas sécuritaire.  Une maman qui peut avoir sept jours de congé de cuisine, ça n’a pas de prix…
En terminant, voici un lien qui a été bien utile sur place. 

Restos quick service à privilégier quand il y a des allergies alimentaires ;

Il n’y a pas que les feuilles qui tombent…

Il y a dix-huit mois, je tenais entre mes mains un petit bout de papier. Trois mots (et quelques autres que je vous épargnerai) : arrêt de travail.

Ouf ! C’est gros, comme choc.  Comme événements préparant le terrain depuis dix-huit mois , on a embarqué une première fois dans le train de la dysphasie et de la dyspraxie, connu la maternité pour une 2e fois, puis avec ce nouveau bébé devenu un peu plus grand, on allait recommencer l’histoire du train des dys-…

La nouvelle a eu l’effet d’une bombe dans mon milieu de travail. Peut-être parce que je n’avais jamais verbalisé que cette vie familiale n’était pas de tout repos ? Sans doute parce que je tenais à tout prix à performer et ne rien laisser paraître aussi. C’est cependant des fleurs et de bons mots de réconfort que j’ai reçus de la part de tous.  Quel soulagement c’était pour moi, car c’est si difficile de ne pas terminer l’année en même temps que ses élèves…

Pourquoi je fais un billet là-dessus ?  Il y a quelques jours, Lise et Une maman qui est prof ont abordé les questions d’épuisement, de burnout, de détresse. Les souvenirs de cette époque ont refait surface. Moi qui pensais à l'époque être seule à vivre ce quotidien alarmant, je sais maintenant que plusieurs connaissent cette réalité.

En mars 2009, je me rendais compte que je disais “oui” à tous les rendez-vous pour les enfants, que je disais “oui” pour faire de l’extra à mon travail, que je menais tout de front. Et puis à un moment donné, j’ai pris une petite pause et en faisant un bilan des derniers mois, le vertige m’a pris.

Après avoir remis la banque d’heures de sommeil un peu plus en ordre, une chose très curieuse mais agréable s’est produite : j’ai commencé à penser à moi. J’ai commencé à penser à ce que je souhaitais réellement comme plan de réadaptation pour Sophie et au parcours que je désirais avoir pour mon fils. J’ai été chercher de l’aide, j’ai mis en pratique des moyens efficaces de gérer cette vie pas facile.

Dans la vraie vie, élever et éduquer des enfants qui ont des besoins particuliers ajoute un coefficient de difficulté aux parents. Parce que le quotidien est différent, parce que l’on doit gérer de la paperasse, des rendez-vous, anticiper, adapter… D'ailleurs, lors des rencontres de collectes de données au CLSC et au centre de réadaptation, on aborde longuement le sujet avec les parents.

Heureusement, cette histoire a un dénouement heureux :

- J’ai écouté à l’époque mon amoureux qui s’inquiétait pour moi.

- J’ai accepté de m’arrêter, d’aller chercher l’aide adéquate.

- Une bonne santé financière me permet d’adapter mon horaire de travail pour réussir à atteindre un équilibre entre l’aide que j’apporte à mes enfants, un peu de répit et la fierté d’aller travailler et aider des élèves, d'autres enfants que les miens, à réussir.

- Je mets en pratique les bons outils et réflexes lorsque je sens que les choses se compliquent.

Les feuilles tombent, les arbres prennent une pause et la vie reprend au printemps.

Dyspraxie et Cie

Depuis trois ans, par la force des choses, j’ai développé un intérêt pour les troubles neurologiques qui atteignent le langage et la motricité (et plusieurs autres aspects importants de la vie quotidienne!).

Depuis quelques mois, je publie sur ce blogue mes billets concernant mes démarches, les bons trucs que je découvre pour mon fils, ma fille ou par le biais de mes élèves.

Depuis peu, nous avons mis en ligne un logo dont nous sommes très fières.  Une version miniature de ce logo apparait sur ma page, à droite. En cliquant dessus, cela vous mènera directement au blogue.

Dyspraxie 101

"Ça parait pas, les troubles à ta fille..."

Si je me fie à ce que Sophie a dit ce soir en terminant sa pratique de soccer, elle, elle a mis le doigt sur un effet de la dyspraxie.

Allez lire ce billet pour connaitre l'histoire.

Malgré tout...

Malgré le fait que j'aie déjà une enfant avec une dysphasie et une dyspraxie.

Malgré le fait que j'utilise les pictogrammes et le pointage d'objets avec la main.

Malgré le fait que je sois bien entourée de spécialistes qui me coachent, me transfèrent de précieuses connaisances.

Malgré le fait que je consacre beaucoup de temps au décodage et à l'apprentissage de la communication.

Malgré tout ça, mon fils de presque trois ans me parlait ce soir et je n'y comprenais rien. Des babillages qui ne résonnaient pas comme des mots pour moi. Ça devait être une belle chose qu'il voulait dire, car il était tout souriant. J'ai alors souri, mais j'en manquais de grands bouts.

Si mon cheminement avec Sophie aura été de comprendre quels étaient ces parasites de troubles, c'est quelque chose de totalement différent que je vis avec François. On a beau appeler ça dysphasie et dyspraxie, il y a des variations et des atteintes qui ne se ressemblent pas.

J'ai beaucoup de noeuds à défaire de mon côté. Accepter que la communication soit plus sévèrement affectée chez François. Accepter que l'amélioration ne se fasse pas au rythme que je souhaiterais. Être capable de passer par-dessus les émotions que je ressens face aux énormes écarts constatés lorsque nous côtoyons des enfants du même âge (ou même plus jeunes!) que François.

Je commence à entendre les remarques de gens qui ne font pas partie de mon entourage immédiat : "Ton fils doit avoir un an et demi, hein ?" (pas plus tard que cette semaine... oui il est petit et il ne dit pas un mot au complet et encore moins deux mots consécutifs, mais il est quand même né en 2007) "Ça va être facile, vu que ta plus vieille a la même chose." (ben oui...)

Je devrais normalement être en train de recharger mes batteries pour la prochaine journée qui m'attend, mais je réalise que je pensais avoir terminé mon deuil du diagnostic pour fiston et je constate que ce n'est pas le cas.

Du nouveau pour l'an prochain

Depuis la fin du mois d'avril, j'attendais nerveusement une lettre de mon employeur. N'ayez crainte ! Le congé sans solde partiel que j'ai demandé pour l'année scolaire 2010-2011 a été accepté par la direction des ressources humaines de ma commission scolaire.

Depuis l'automne, depuis que le diagnostic pour François tendait vers le trouble du langage, je me revoyais faire un chemin semblable à celui que j'avais emprunté avec Sophie. Rencontres fréquentes durant les jours de semaine, besoin de pousser davantage certains apprentissages (juste pour vous donner une idée : il a fallu apprendre à François, presque trois ans, à faire le signe du "oui" avec la tête), voir à prendre des rendez-vous, puis concilier cela avec un emploi et un semblant de vie normale entre tout ça.

Du côté de Sophie, ses apprentissages scolaires vont bien, progressent. Elle se retrouve quand même avec quelques difficultés qui sont tout à fait compréhensibles, quand on pense qu'elle a un trouble langagier, d'organisation et de motricité. Je voyais déjà venir la 1ère année, me demandant comment j'allais faire pour --en plus-- voir à toutes les nouvelles choses à apprendre, les devoirs, les leçons...

J'avais déjà écrit à propos de ma rencontre avec la directrice de mon école. Elle acceptait ma demande de réduction de tâche. Il faut savoir cependant que le dernier mot revient à la commission scolaire. Sauf dans le cas des deux années qui suivent un congé de maternité : à ce moment-là, on peut choisir le pourcentage de tâche que l'on veut.

L'an prochain, j'enseignerai à deux groupes au lieu de trois. Cela fera un tiers de moins de présence à l'école (même un peu plus, en comptant les temps de présences obligatoires qui vont diminuer). Cela fera aussi moins de correction.

Je serai davantage disponible en après-midi pour faire les devoirs et leçons de Sophie avant que nous allions chercher François à la garderie.

Je serai davantage disponible pour tous les rendez-vous pour les deux enfants.

Quelle chance j'ai d'être dans un milieu de travail où nos horaires peuvent être adaptés à nos besoins.

Quelle chance j'ai de pouvoir me permettre financièrement cette réduction de tâche.

Quelle chance j'ai d'avoir étudié dans un domaine qui me permet de poursuivre le travail d'éducation à la maison... et en même temps, ce que je vis avec mes enfants fait de moi une meilleure enseignante.

Les routines en images

J'ai commencé à utiliser des pictogrammes quand Sophie avait trois ans. C'est un moyen facile de communiquer avec un enfant qui a des difficultés pour se faire comprendre ou pour nous comprendre.

Récemment, j'ai repris le flambeau avec François (qui aura trois ans en juillet). La routine du dodo était pénible, le moment de dire "bonne nuit" semblait être une mauvaise surprise pour lui, la crise éclatait.J'ai choisi les pictos qui résument les activités avant le dodo. Je les ai faits à l'aide du logiciel Microsoft Word, en allant piger dans les banques d'images (je vous recommande chaleureusement les images de ce site, du Grand monde du préscolaire).

Sophie, ne voulant pas être en reste, a manifesté le désir d'avoir à nouveau des pictos pour sa routine du retour à la maison. Voici sa séquence :

Un chemin des privilèges

Je vous mentionne en commençant que vous pourrez aller visiter le site auquel je participe, Dyspraxie et cie, pour voir les deux tableaux d’émulation que j’utilise avec Sophie et François.

Je ne sais pas si c’est le cas pour la plupart des enfants ayant un trouble du langage, mais avec mes deux enfants, vers le même âge (2 ans et demi jusqu’à presque 3 ans et demi…), je vis des crises. Pas juste du petit bacon devant les manèges du centre commercial, non non.

Ça a plutôt à voir avec une réaction monstre devant une transition (quand on change d’activité, quand on commence une routine), devant un changement de plan. J’avais beau me mettre à son niveau, employer des images… rien n’y fait.

J’ai emprunté l’idée d’une amie pour créer un système d’émulation. Chaque enfant a deux “responsabilités”.

François doit se faire mettre de la crème sans rechigner, puis quitter la garderie sans faire de crise.

Sophie doit passer l’heure du souper sans rechigner sur la nourriture, puis faire des exercices (motricité fine, alphabet…) .

Pour l’instant, Sophie collabore très bien aux tâches ménagères, alors je vais dans le sens de la motivation pour la nouveauté des aliments et la persévérance pour accepter de travailler les p’tites bêtes noires. Enfin, on met ce qu’on veut comme défi et je vous jure, ça va marcher. Sophie qui s’extasiait devant le pâté chinois jeudi dernier (car ici, on a une problématique avec tout ce qui est viande hachée…), il fallait le voir !

Il y a dix cases “surprises” et sept cases “privilèges”.

Voici les petites surprises : faire une activité Play-Maïs ; manger du pop corn pour dessert ; mettre 25 sous dans ta tirelire ; manger le dessert dans le salon ; maman va lire un livre que tu as choisi ; faire un coloriage avec maman ; mettre de la musique et danser dans le salon ; jouer à un jeu de société ; regarder un album photo. (d’autres idées viendront s’ajouter)

Voilà pour les cases privilèges : boîte à surprises (panier rempli d’effaces, de carnets, d’enveloppes, de petites figurines, de ballons â l’hélium, de tatous, autocollants…) ; décider du repas du vendredi soir ; choisir un nouveau livre (j’en ai toujours en réserve!) ; aller louer un film de mon choix ; soirée Wii en semaine ; peinture. (d’autres idées viendront s’ajouter).

Parce que les deux enfants sont toujours ensemble, j’ai choisi de faire vivre aux deux les petites surprises. Ce soir, ils ont eu deux moments spéciaux.


Sophie avait pigé “regarder un album photo”

.

François avait pigé “jouer à un jeu de société”

AJOUT: Si vous êtes intéressées à utiliser ce moyen d'émulation, envoyez-moi votre adresse courriel et je vous ferai parvenir le fichier *.pdf nécessaire.

Dyspraxie et cie !

Il était une fois quatre mamans de fillettes dyspraxiques. Elles se gardaient bien occupées avec les rendez-vous, les coups de fil, les rapports à lire, les exercices à faire... mais elles se trouvaient bien seules. Internet et le monde des blogues réglèrent le problème.

Elles s'échangèrent des courriels, allèrent dîner, jaser (beaucoup beaucoup !!!), leurs filles et le reste de la marmaille firent connaissance.

Pour pousser plus loin leur association, elles mirent au monde un blogue commun.

Depuis hier, le blogue s'appelle Dyspraxie et cie.

Nous avons maintenant le goût de pousser plus loin notre collaboration. Si la dyspraxie vous intéresse, je vous invite à devenir membre de ce blogue et d'y échanger avec les autres participants. Nous sommes en train de cogiter et de penser à mettre sur pied des rencontres de partage, d'information.