09 novembre 2007

Une nouvelle cause

Depuis deux semaines, j'hésite. J'en parle, j'en parle pas. J'avais écrit au sujet de différents rendez-vous que nous devions prendre, des démarches pas toujours évidentes. Heureusement que je prends soin de tout noter, je suis certaine que je perdrai la notion du temps et je veux éviter d'oublier des détails importants.

Deux ans après le verdict d'allergies alimentaires, notre grande fille s'est fait mettre une autre "étiquette": elle a un trouble du langage. Je veux bien que ça soit clair : les étiquettes sur les vêtements sont à l'intérieur de ceux-ci, on ne les voit pas. Comme on ne peut pas voir au premier coup d'oeil que les oeufs sont mortels pour Sophie ou bien qu'elle a de grandes difficultés à communiquer et à comprendre.

Pour l'instant, nous en sommes au début du processus d'investigation, car nous irons voir d'autres spécialistes au cours des prochains mois pour faire le tour de cette problématique. Heureusement que je suis en congé de maternité, sinon ma banque de congés payés serait déjà vide...

Quelques états d'esprit sur ça...

- entendre des gens dire "c'est dommage", "ça fait pitié", ça me met hors de moi.
Et que dire des gens qui passent des commentaires du genre "eille, elle me répond pas", "pourtant, x qui a le même âge est ..." : n'oubliez pas que le silence est d'or.

- les listes d'attente... que c'est cruel, surtout quand on sait qu'une intervention précoce est ce qu'il y a de mieux.

- heureusement que pour certains services, nous avons les moyens d'aller au privé.

- je serai encore plus vigilante à ne pas porter de jugements sur les gens. Des handicaps invisibles, ça existe.

- en tant qu'enseignante, j'étais pour l'intégration des élèves en difficulté dans les classes régulières. Je suis aujourd'hui encore plus convaincue de cette nécessité.

5 commentaires:

  1. Ce billet répond à quelques questions, suite justement à tes mentions de rendez-vous chez l'ortophoniste, que je n'osais pas poser... Ne sachant pas comment le faire délicatement, et me disant que ce n'était pas de mes affaires.

    Je comprends que ça t'enrage d'entendre dire que "ça fait pitié" (et j'ai du mal à croire que certains disent ça, même si je sais que certains oublient régulièrement de tourner leur langue sept fois...) Pour avoir vu Sophie en personne, je peux t'affirmer qu'elle ne fait pas pitié du tout... J'aime beaucoup ta comparaison avec les étiquettes de vêtements.

    Je vous souhaite d'avoir accès rapidement, malgré les fameuses listes d'attente, à tous les services et professionnels pour aider Sophie.

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  2. je n'étais pas prête avant vendredi à mettre par écrit le résultat de nos démarches.

    Ce qui m'a décidé, c'est que c'est une facette de la personnalité de Sophie et que ce n'est pas ça qui régit tout ce que nous vivons avec elle. Et s'il y avait une infime chance que ça aide d'autres parents, bien, pourquoi ne pas les aider de cette façon ?

    Les allergies, les troubles, ce sont des handicaps invisibles. J'avoue que j'étais de celles qui faisait un "tsk tsk" parfois quand je voyais un enfant hyper énervé mais maintenant, je me garde bien de passer un commentaire ou un jugement car ça pourrait être lié à quelque chose.

    Je pense que nous pourrions avoir une évaluation en clinique du développement cet hiver, ce qui est assez rapide.

    Merci, Lucie, pour ton gentil mot.

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  3. Isabelle, chaque enfant est différent et apporte quelque chose, peu importe sa différence...Tu sais mon neveu a parlé tellement tard et il bégayait...Je crois qu'il avait 4 ou 5 ans lorsqu'il a parlé de manière compréhensible...
    Lorsque je suis arrivée au Canada, j'ai gardé 3 enfants dont le plus jeune était apraxique ( retard général) et c'est maintenant une belle jeune fille de 23 ans ! Laure Waridel me parlait aussi de sa plus jeune fille et sa joie de vivre malgré son handicap. Peu importe l'étiquette, ce n'est pas ça l'important mais l'amour qu'on leur donne et qu'ils nous redonnent...Les enfants parfaits n'existent pas, tout comme les humains parfaits. Tout le monde est différent, peu importe la normalité qu'on voudrait imposer !
    Forza !

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  4. Chère Isabelle,
    Dis-toi que c'est si génial tout ce que vous faites Philippe et toi pour aider Sophie dans ce processus. C'est vraiment le plus beau cadeau que vous pouvez lui faire. Mon filleuil a lui aussi des problème au niveau du language. Il aura 6 ans en décembre et encore aujourd'hui, tous ses mots ne sont pas clairs. Mais l'amélioration est immense et c'est ce qui compte. C'est toujours si encourageant lorsqu'on le voit. Je suis certaine que les différents spécialistes pourront aider Sophie.
    On pense fort à vous et effectivement, une chance que tu es en congé de amternité. C'est dans ces moments que l'on se dit que le système de congés pour les besoins de nos enfants n'est pas toujours adéquat.
    À bientôt!

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  5. merci Suzie et Cécile de vos commentaires.

    On commence les rencontres bimensuelles chez l'orthophoniste ce samedi.

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