02 novembre 2014

Nous sommes des parents d'enfants à besoins particuliers

Récemment, dans le cadre d'une émission de télévision, la comédienne Sophie Prégent (mère d'un enfant autiste) mentionnait qu'elle ne voulait pas qu'on lui dise qu'elle a beaucoup de courage.  Qu'en tant que mère, elle fait «naturellement» ce qu'elle doit faire dans son rôle parental.

Elle n'est pas la seule à entendre cette phrase.  Et probablement qu'elle s'est déjà fait dire que son enfant est «tombé dans une bonne famille»...


Par contre, mon quotidien n'a jamais ressemblé à celui de la majorité des parents. C'est sans doute pourquoi qu'à la longue, on fréquente des parents qui vivent les mêmes choses.  Qui se ressemble s'assemble...

Dans ma vie de tous les jours...

:: il n'y a pas de sorties spontanées, d'arrêts surprises à des restaurants.  Tout est planifié, annoncé, calculé et on apporte souvent lunchs et collations ainsi que des médicaments.

:: troubles d'apprentissages signifient que comme parent, je dois préparer et adapter les travaux et les lectures lors des devoirs et leçons.

:: hormis les rhumes et autres maux d'enfants pour lesquels devraient servir nos journées de maladie, on s'absente du travail (à nos frais, évidemment) pour des rencontres, des rendez-vous, des évaluations, des consultations plus fréquentes.

:: si...
a) le temps prévu pour relaxer tranquille;
b) la préparation du souper;
c) la correction qui m'attend dans le sac;
d) la conversation que j'avais au téléphone ou dans un stationnement;
e) toutes ces réponses.

doivent êtres annulées en raison d'une crise de panique/d'anxiété/de stress intense de la part d'un ou (pire!!!) des deux enfants, on le fait, à chaque fois.


Tout cela ne demande pas de courage.  N'importe qui pourrait le faire.  Par contre, cela nous a demandé, à mon conjoint et moi, de passer à travers des étapes de deuils et de renoncement, de réajustement de nos priorités.

Et ma famille, je ne l'échangerais jamais pour tout l'or du monde.

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