Malgré le fait que j'aie déjà une enfant avec une dysphasie et une dyspraxie.
Malgré le fait que j'utilise les pictogrammes et le pointage d'objets avec la main.
Malgré le fait que je sois bien entourée de spécialistes qui me coachent, me transfèrent de précieuses connaisances.
Malgré le fait que je consacre beaucoup de temps au décodage et à l'apprentissage de la communication.
Malgré tout ça, mon fils de presque trois ans me parlait ce soir et je n'y comprenais rien. Des babillages qui ne résonnaient pas comme des mots pour moi. Ça devait être une belle chose qu'il voulait dire, car il était tout souriant. J'ai alors souri, mais j'en manquais de grands bouts.
Si mon cheminement avec Sophie aura été de comprendre quels étaient ces parasites de troubles, c'est quelque chose de totalement différent que je vis avec François. On a beau appeler ça dysphasie et dyspraxie, il y a des variations et des atteintes qui ne se ressemblent pas.
J'ai beaucoup de noeuds à défaire de mon côté. Accepter que la communication soit plus sévèrement affectée chez François. Accepter que l'amélioration ne se fasse pas au rythme que je souhaiterais. Être capable de passer par-dessus les émotions que je ressens face aux énormes écarts constatés lorsque nous côtoyons des enfants du même âge (ou même plus jeunes!) que François.
Je commence à entendre les remarques de gens qui ne font pas partie de mon entourage immédiat : "Ton fils doit avoir un an et demi, hein ?" (pas plus tard que cette semaine... oui il est petit et il ne dit pas un mot au complet et encore moins deux mots consécutifs, mais il est quand même né en 2007) "Ça va être facile, vu que ta plus vieille a la même chose." (ben oui...)
Je devrais normalement être en train de recharger mes batteries pour la prochaine journée qui m'attend, mais je réalise que je pensais avoir terminé mon deuil du diagnostic pour fiston et je constate que ce n'est pas le cas.
Je te comprends tellement ;) Laches pas et surtout contine a aimé tes enfatns ;)
RépondreEffacerMerci. Le fait de pouvoir mettre des mots sur ce que je pense aide beaucoup. Avant, je ne savais pas comment gérer tout ce qui arrivait.
RépondreEffacerC'est vrai que le billet est pas très réjouissant, c'est malheureusement un aspect de ma réalité. Il faut savoir que la plupart du temps, tout se passe bien.
C'est vrai que parfois, juste de l'écrire, de partager comment on se sent, fait du bien.
RépondreEffacerFrançois aussi te fera de belles surprises dans son cheminement, des surprises uniques à lui - j'en suis sûre :)
Je pense à toi ! xxx
Allo Isabelle! Ne lâche pas... tes vacances s'en viennent comme tu le mentionne dans ton billet précédent ;) Je me demandais si tu connaissait ces pictogrammes. Je me suis dis que ça pourrait peut-être t'aider. :)
RépondreEffacerVal, il faudra que tu envoies le lien pour les pictogrammes, je suis curieuse !
RépondreEffacerComme ça doit être difficile... Je partage ta douleur et t'embrasse bien fort.
RépondreEffacerJe crois qu'on est bien exigeantes avec nous-mêmes. Tu as le droit de trouver ça dur, de le nommer, d'avoir du support moral !
Oui, être maman d'enfants à besoins particuliers, ça implique une série de deuils à faire...
On arrive à se faire un petit bonheur à travers ça, mais il arrive que la réalité nous frappe de plein fouet (ex : moi avec mon handicap auditif...).
Je pense à toi ! xx
Chère Isabelle,
RépondreEffacerJe t'envoie une grosse colle virtuelle, pleine de douceur, d'empathie et de solidarité.
Pour ce dernier point, je pense que nous avons beaucoup de chance d'être devenues des copines parce que la vie nous envoie ses défis généreusement, deux fois plutôt qu'une.
Cela aurait été tellement plus facile et simple de faire face aux difficultés de nos fils avec tout le bagage et l'expérience accumulés pour nos filles, hein?
Peut-être trop? Alors, nos 2e modèles nous obligent à nous dépasser, à sortir de notre zone de confort alors qu'une petite tape sur l'épaule aurait été amplement suffisante.
C'est déjà assez compliqué comme ça de tout concilier, ça fait mal, c'est injuste, etc.. Pis des fois, on en a marre! Je te comprends et je serai là.
Solidairement, Juliexx
Isabelle, ton texte est vraiment touchant. Tu sais, je crois que le deuil n'est jamais vraiment fait quand on a un enfant "différent" car chaque jour, nous sommes confrontés aux difficultés reliées à leur handicap.
RépondreEffacerLe deuil d'une séparation ou d'une mortalité se vit, car l'oubli et les beaux souvenirs passés nous aident à oublier peu à peu, on garde un petit coin dans notre tête pour cette personne, mais le temps fait son œuvre, les détails s'embrouillent...
Dans le cas de notre enfant, c'est difficile d’oublier quand pleins de situations (comme celles que tu mentionnais sur ton fils) nous frappe en pleine figure chaque jour. Dans ton cas, c'est la même situation certes, mais x 2. Ta décision de réduire tes heures est tellement une bonne idée, tu seras là pour tes deux amours et c'est le meilleur cadeau que tu puisses leurs donner selon moi. Le temps est une ressource tellement sous-estimé et rare…
Jo xx
Je comprends ta douleur et ta tristesse...Nous avons dû passer par là, nous aussi, avec la dyspraxie verbale de notre fils. Comme tu me rappelles mon propre vécu, quand tu parles des améliorations qui se font parfois lentes ou du petit coup au coeur quand je constate l'écart dans la clarté du langage de notre fils alors qu'il est entouré d'enfants de son âge....Et les remarques des gens!!!Argg!! Il y a des deuils à faire, c'est vrai. Et c'est difficile. Prends courage, Isabelle. François est un petit être magnifique qui saura te surprendre, tu verras. Il y a ce petit texte, que j'ai partagé avec une maman d'un enfant autiste, sur un autre blogue. Je me souviens que cette lecture m'avait fait du bien, pendant une période plus difficile dans les défis de notre fiston. Je me permets de le partager avec vous ici. C'est de Guillaume Vigneault :
RépondreEffacerJe préfère m'arrêter au sens d'une journée, au sens d'un éclat de rire, au sens d'un regard. Mais aussi au sens d'une perte, d'une mauvaise chute dans l'escalier glacé, d'une engueulade. Je m'efforce de voir ces sens-là d'abord, de les enfiler un à un, patiemment, comme peut-être des coquillages qu'on enfile sur une ficelle pour se faire un collier. Mon sens de la vie à moi, c'est un peu ça: une breloque confectionnée par le hasard. Et par moi aussi un peu, car il faut bien se pencher pour les ramasser, ces trucs-là qui traînent dans le sable. Se pencher, je me plais à imaginer que ça veut dire 4 choses : Penser.Sentir. Faire. Aimer. (...)Je n'aurai pas perdu mon temps. Parce que, pendant que certains cherchaient des trésors de flibustiers, moi j'ai trouvé des coquillages."
Comme Clo le dit si bien, même si parfois la réalité frappe dur, on arrive à se faire un bonheur à travers ça. À ramasser tous les petits "coquillages" qui se présentent sur le chemin. À les collectionner! Tandis que d'autres passent tout bêtement à côté, sans réaliser la grande valeur de si beaux petits moments de vie. Allez Isabelle, prends ton panier, on part à la chasse aux coquillages! ;)
Kim
Ha ben oui avec le lien ca va aller mieux !! :)Désolée!!
RépondreEffacerhttp://www.lespictogrammes.com/